Chronische Lymfatische Leukemie (CLL)

Naast CLL zijn er een paar zeldzame vormen van leukemie met vergelijkbare kenmerken.

Prolymfocytaire leukemie (PLL) wordt gekenmerkt door de ontwikkeling van prolymfocyten, een onrijpe vorm van B- of T-lymfocyten die erg lijken op normale cellen. PLL lijkt op CLL maar heeft betrekking op een minder volgroeid celtype. Terwijl CLL meestal heel langzaam groeit, hebben B-PLL en T-PLL de neiging om sneller te groeien en zich te verspreiden. PLL kan zich ontwikkelen bij patiënten die al CLL hebben en in dit geval is de ziekte agressiever. PLL kan echter ook voorkomen bij mensen die nooit CLL hebben gehad.

Hairy cell leukemia (HCL) is een zeldzame, indolente vorm van leukemie die zich ook ontwikkelt uit B-lymfocyten. De leukemische cellen in HCL zien er echter anders uit dan B-CLL cellen omdat ze extensies op hun celoppervlak hebben waardoor ze er 'harig' uitzien. Daarnaast ervaren patiënten met HCL andere symptomen dan CLL-patiënten en ook de behandeling van beide leukemiesubtypes verschilt. Patiënten met HCL kunnen namelijk last hebben van bloedingssymptomen of terugkerende infecties en hun behandeling bestaat vaak uit een combinatie van cladribine chemotherapie met of zonder rituximab.

Monoklonale B-cel lymfocytose (MBL) MBL is geen ziekte, maar eerder een aandoening die wordt gekenmerkt door een verhoogd aantal identieke B-cellen, vaak met een CLL-handtekening. Net als CLL wordt MBL gekenmerkt door een hoog aantal abnormale B-cellen in het bloed (hoewel niet zo hoog als bij CLL-patiënten). Omdat iemand met MBL voldoende gezonde B-cellen behoudt, blijft deze aandoening meestal asymptomatisch en is er meestal geen behandeling nodig. Maar omdat MBL het risico op de ontwikkeling van CLL verhoogt, is regelmatig bloedonderzoek gerechtvaardigd.

In het begin veroorzaakt CLL geen tekenen of symptomen en daarom wordt de ziekte vaak gediagnosticeerd tijdens een routine bloedonderzoek. Echter, wanneer de normale bloedcelproductie verstoord raakt, zullen sommige patiënten uiteindelijk symptomen ontwikkelen. Dit omvat een algemeen gevoel van zwakte of vermoeidheid, regelmatige infecties (leidend tot koorts) en de ontwikkeling van een pijnloze zwelling van lymfeklieren in de nek, oksel, buik of lies. Daarnaast kan CLL gepaard gaan met nachtelijk zweten, onverklaarbaar gewichtsverlies en een neiging tot blauwe plekken of bloedingen. CLL kan ook leiden tot een vergrote milt, wat kan resulteren in pijn en een gevoel van volheid onder de ribben (dit laatste wordt vaak 'vroege verzadiging' genoemd).

De meeste mensen met CLL hebben geen symptomen op het moment dat de diagnose wordt gesteld en hebben geen behandeling nodig, afgezien van regelmatige controles bij hun arts om hun gezondheid te controleren (d.w.z. watchful waiting). De meeste symptomatische patiënten zullen echter wel behandeld worden.

Op dit moment is CLL nog steeds ongeneeslijk en het belangrijkste doel van de behandeling is om CLL onder controle te krijgen (remissie). Historisch gezien was chemotherapie de meest gebruikelijke behandeling voor patiënten met CLL. In de afgelopen jaren hebben doelgerichte therapieën echter grotendeels de plaats ingenomen van chemotherapie als de voorkeursbehandeling voor patiënten met CLL die therapie nodig hebben.

De doelgerichte therapieën die worden gebruikt bij CLL kunnen grotendeels worden onderverdeeld in drie categorieën. Allereerst zijn er de Bruton tyrosinekinaseremmers (bijv. ibrutinib, zanubrutinib of acalabrutinib) specifiek enzymen (tyrosinekinasen) blokkeren die ervoor zorgen dat bloedstamcellen overmatige hoeveelheden leukemische witte bloedcellen produceren. Daarentegen blokkeren BCL2-remmers (bijvoorbeeld venetoclax) het BCL2-eiwit, dat ervoor zorgt dat leukemische cellen afsterven door een proces dat apoptose wordt genoemd. Ten slotte kunnen monoklonale antilichamen (bijv. rituximab, obinutuzumab) zich hechten aan specifieke eiwitten op het celoppervlak van leukemische cellen, waardoor hun groei wordt voorkomen. Bij CLL is de keuze tussen deze gerichte therapieën gebaseerd op de specifieke moleculaire en genetische kenmerken van de ziekte en de voorkeur van de patiënt.

Wanneer CLL terugkomt, wordt dit een terugval genoemd. Voor patiënten met een terugval hangt het behandelplan af van hoe lang de CLL in remissie is, de vorige behandeling en het effect daarvan, de genetische kenmerken van de ziekte, de algemene fitheid van de patiënt en zijn/haar persoonlijke wensen. In de meeste gevallen bestaat de behandeling voor patiënten met een terugval in de ziekte, of voor patiënten zonder respons op eerstelijnsbehandeling (refractaire patiënten) uit doelgerichte therapie. Bij fitte patiënten met recidief/refractair CLL kan een stamceltransplantatie worden overwogen. Daarnaast kunnen alternatieve behandelingsopties worden aangeboden door deelname aan een klinische trial.

Sluit je aan bij verschillende patiëntenorganisaties die je in contact brengen met mensen met dezelfde medische achtergrond. Steun onder lotgenoten helpt tegen de last en stress van de dagelijkse uitdagingen die gepaard gaan met aandoeningen.

Hieronder vind je enkele organisaties die we je kunnen aanbevelen.

Wees je ervan bewust dat deze groepen voornamelijk in het Nederlands of Frans opereren gezien hun lokale aard, aarzel niet om desondanks contact met ze op te nemen.